"Вечным детям" нужен свой центр!
20 октября в Херсоне состоится благотворительный концерт и аукцион. Вырученные средства пойдут на создание и оборудование реабилитационного центра для детей с задержкой умственного и физического развития .ВИНОВАТА ХРОМОСОМАОколо 9 лет назад мамы херсонских ребят, имеющих недостатки психического и физического развития, решили объединить усилия -чтобы защитить право своих «не таких, как все» детей на образование, лечение, трудоустройство. Но главное - сделать своих мальчиков и девочек счастливыми. Вопреки беспардонным взглядам (стоит только выйти с ребёнком на улицу!) и «перспективе» определить кровинку в казённое учреждение для «отсталых» детей. Что толку сетовать на судьбу? «Если не я, то кто же...» Так появилась Херсонская городская общественная организация «Сердце матери». Нынче она насчитывает 38 членов. Однако количество тех, кто обращается в полуподвальное помещение в Комбайновом переулке, в котором сегодня располагается организация «Сердце матери», намного больше. Среди её клиентов- юноши и девушки с психическими диагнозами в возрасте от 15 до 35 лет. В основном - с синдромом Дауна.
Сегодня это одно из самых распространённых в мире генетических нарушений. Частота рождения детей с синдромом Дауна составляет примерно один случай на 600-800 новорожденных. Причём это соотношение практически одинаково для всех стран. В медицине до сих пор не сложилось однозначного мнения о причине такой аномалии. Известно, что у людей с синдромом Дауна имеется дополнительная - 47-я - хромосома. Тогда как у «обычных» людей их 46. Хромосомы расположены парами и несут в себе признаки, которые человек наследует от родителей - половину от матери, половину от отца. Но вот почему появляется «лишняя» хромосома - науке наверняка неизвестно. Дети с синдромом Дауна появляются на свет независимо от образа жизни мамы и папы, благосостояния семьи, экологической ситуации. При этом родители имеют нормальный набор хромосом. В обществе распространён стереотип о том, что синдром Дауна - это болезнь. Долгое время на таких детках «ставили крест», считая их неспособными к обучению и овладению практическими навыками «для жизни», которые обычный человек выполняет «на автомате»: кушает, умывается, подметает пол...
- Конечно, степень умственного отклонения имеет значение, когда даже элементарным навыкам научить ребёнка, увы, неудаётся, - рассказывает руководитель общественной организации «Сердце матери» Валентина Бондарь. - Но и в этом случае родителям нельзя опускать руки: таких деток мы приглашаем к себе на культурные мероприятия, берём их на летнее оздоровление. Но чаще всего ребёнок с синдромом Дауна ничего не умеет не потому, что не способен научиться, а потому, что потеряно время.КАСТРЮЛИ ДЛЯ «СОЛНЫШЕК»Для описания доброго и открытого характера детей с синдромом Дауна психологи даже употребляют специальный термин - «солнечные дети». Поэтому несправедливо, убеждены родители из «Сердца матери», заточать таких ребят в четыре стены только потому, что в обществе для них не предусмотрены возможности применить себя. В Херсоне есть реабилитационный центр для детей с ограниченными возможностями. Но он рассчитан на возраст до 14 лет. А дальше -забота родителей. Потому многие из них, говорит замруководителя общественной организации Любовь Хорунжак - также мама ребёнка с синдромом Дауна, предпочитают отказаться от таких детей ещё в роддоме: а что родственники- соседи скажут? Да и вообще - что мы с ним будем делать?
Учебные классы, театрально-хореографическая студия, спорт-секции, творческая мастерская -сюда, в «Сердце матери», ребята с недостатками психического развития спешат с удовольствием, еле дожидаясь окончания выходных. Что дома? Дома скучно. А здесь практически вся их жизнь. Причём занятия ведут сами мамы: кто-то учит ребят элементарной грамоте, кто-то изготавливает с ними поделки...
- Я проработала в обычной общеобразовательной школе около 20 лет и не понаслышке знаю, чего стоит педагогу завладеть вниманием учеников, - рассказывает руководитель организации. - А на наших занятиях заставлять кого-то что-то делать через силу не приходится. Правда, это стоило огромного труда - научить ребят умению слушать. И когда они, придя к нам в 14 лет, через какое-то время уже умеют писать - это огромное достижение! Знаете, когда нынешним летом дети отдыхали на море, наших воспитателей с удивлением спрашивали: «У вас что - частный интернат?» Настолько наши ребята не соответствовали распространённому мнению: мол, дети с синдромом Дауна неуправляемы, агрессивны. Они очень добрые, любят общаться, обниматься-целоваться. Когда их узнали ближе, в столовой кастрюли со всех сторон несли - подкармливали, зная, что у наших детей хороший аппетит, - улыбается Валентина Александровна.
- Беседуем с родителями, уговариваем: что поделаешь, так случилось в жизни, но за своего малыша нужно бороться, - убеждена Любовь Васильевна. - Год назад одна из мам хотела отказаться от новорожденного с синдромом Дауна. Ребёнок в семье не первый, «давило», что скажут соседи - семья-то из «глубинки», пугали перспективы. Пригласили родителей к нам, в «Сердце матери», показали, чему могут научиться такие детки. Теперь на сынишку своего не нарадуются. Вообще, несмотря на то, что организация городская, обращаются родители со всей Херсонщины (потому мы создали областную организацию «3а piвнi можливості»). На днях один из пап, узнав о нас, прислал тёщу за информацией: как «подымать» ребёнка с синдромом Дауна...
О ЧЁМ БОЛИТ СЕРДЦЕ МАТЕРИ
Нынче в Херсоне более 40 детей от года до 8 лет, имеющих умственные отклонения. «В наше время -моему сыну уже 28 лет - медицина ещё не была настолько развита. Но сегодняшних мам генетик может предупредить, что имеется риск родить малыша с синдромом Дауна. И несмотря ни на что женщины рожают. Бывает, что папы уходят из семьи, не в силах взвалить на себя такую обузу. Никто не вправе осуждать ни тех, ни других. Но если родители приняли решение подарить малышу жизнь, то нужно дать ему всё, что он сможет постичь в меру своих возможностей, - убеждена Валентина Бондарь. - Причём начинать коррекционную работу с ребёнком нужно с самого рождения».
«Сердце матери» не один год пытается создать реабилитационный центр, в котором воспитание и обучение детей с умственной отсталостью , можно было бы вести «с пелёнок». Есть и другая сторона медали: мальчики и девочки с синдромом Дауна - по сути, вечные дети. Стоит больших усилий, но при правильном индивидуальном подходе всё-таки можно научить такого ребёнка обслуживать себя в быту, готовить простейшие блюда, вести себя в «нештатных» ситуациях. Можно даже помочь освоить дело, которое , будет по душе, - лепить из глины горшки или изготавливать свечи (во многих центрах эти изделия производят на продажу). Но даже при огромном желании родителям вряд ли удастся опекать свого ребёнка до конца его жизни - обмануть бег времени, увы, не получится. «Что будет с ним, когда меня не станет?» - об этом болит сердце не одной матери...
Родители мечтают о том, что в новом реабилитационном центре будет социальное общежитие для их «вечных детей». Да и сами ребята были бы рады больше времени проводить вместе. Но пока это, увы, - в необозримом будущем. Помещением, благодаря неравнодушным людям, обзавестись удалось. В части комнат нынешним летом родители своими силами сделали ремонт - проводить занятия в прежнем полуподвальном помещении в Комбайновом переулке нет никакой возможности. Оно расположено в жилом доме и его постоянно затапливают сверху - вода стоит по щиколотку. За «крохи», которые могли бы пойти на приобретение инвентаря для занятий или поездку на экскурсию, «Сердцу матери» приходится нанимать тех, кто откачает воду - выносить её вёдрами уже нет никаких сил. За свои же средства поменяли канализационные трубы (думали, проблема в них), но это не помогло: потопы продолжаются. Хорошо, что перед очередным наводнением успели перевезти в новое помещение спортивные тренажёры...
ХУДОЖНИКИ, ОТЗОВИТЕСЬ!
Как бы там ни было - не было бы счастья, да несчастье помогло. И в сентябре отремонтированные классы нового помещения «Сердца матери» приняли необычных учеников. Но вот как быть с социальным общежитием - пока неясно. Стены есть, мусор из пустовавшего здания вывезли, но за какие средства проводить ремонт, вставлять окна, обустраивать? На помощь бюджета надежды мало. Правда, у организации есть постоянные друзья, которые всегда относятся к потребностям организации с пониманием. Красноречивый факт. Каждый год - «эпопея» с новогодними подарками для детей из организации. «Профильные» управления отказывают: мол, подарки за счёт бюджета детям-инвалидам положены только до 16 лет. Но ведь они - «вечные дети», и пакет с конфетами в праздник для них - это море положительных эмоций. Но не клянчить же у родителей: мол, купите детям подарки, а мы вручим. У мам и пап и без того расходов много. А на пенсию ребёнка-инвалида в 500-700 гривен особо не разгонишься. Вот и приходится обращаться к проверенным друзьям-спонсорам. Но ведь и их возможности не запредельные...Как говорится, лиха беда начало. «Стартовый капитал» для развития центра «Сердце матери» планирует собрать во время благотворительного аукциона, который пройдёт 20 октября в облмуздрамтеатре. В качестве лотов будут выставлены работы херсонских художников и фотографов. Первый «взнос» -два офорта Феликса Кидера - из личной коллекции предоставила руководитель Центра молодёжных инициатив «Тотем» Елена Афанасьева. Те, кто захотят последовать хорошему примеру, могут обращаться по телефонам 39-47-16,45-46-17, 8-050-277-48-36. Родители детей с ограниченными возможностями надеются, что отзовутся и херсонские предприниматели, которых заинтересовала возможность приобрести работы местных мастеров и помочь благому делу.Татьяна КИРПА, фото из архива «СЕРДЦА МАТЕРИ» На фото: «Ура! Победа!» - весной этого года херсонцы принимали участие в спортивных соревнованиях среди людей с ограниченными возможностями в Португалии.
Немає коментарів:
Дописати коментар